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從患者到醫(yī)者——全國(guó)首例減體積小兒肝移植手術(shù)患者的18年
2018-08-19 21:02:10 來(lái)源: 新華網(wǎng)
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  新華社天津8月19日電 (記者郭方達(dá) 尹思源)“沒(méi)事兒,只要聽(tīng)醫(yī)生的話,很快就能夠好起來(lái)!”在天津市第一中心醫(yī)院里,工作中的李楊正在安慰著一名成功實(shí)施肝移植手術(shù)的孩子。也許是醫(yī)院的氛圍使然,孩子看起來(lái)有點(diǎn)緊張,他搓著手,抿著嘴,不發(fā)一言,但始終堅(jiān)定地看著李楊的眼睛,無(wú)法移開(kāi)視線。

  這樣的場(chǎng)景總會(huì)勾起李楊的回憶,透過(guò)這些孩子的眼神,她仿佛看到18年前那個(gè)與病魔較勁的自己。

  全國(guó)首例高難度手術(shù)

  2000年,作為患者的李楊住進(jìn)了天津市第一中心醫(yī)院。出生于1992年的她,在5個(gè)月大時(shí),被診斷為肝糖原累積癥。這是一種先天性糖原代謝失常的隱性遺傳病,肝移植是根治該病的唯一治療手段。如果不及時(shí)手術(shù),患兒通常于10歲左右死于肝功能衰竭。李楊的哥哥就因患此病在9歲時(shí)不幸夭折。

  由于疾病纏身,8歲時(shí),李楊的發(fā)育代謝都比同齡孩子慢不少,身高剛剛超過(guò)1米的她,體重僅有17.5公斤。

  體質(zhì)孱弱導(dǎo)致她沒(méi)有辦法參與集體生活,為了籌措醫(yī)藥費(fèi),外出工作的父母只好將她鎖在家里,透過(guò)窗戶注視著其他孩子上學(xué)玩耍成了她幼時(shí)打發(fā)時(shí)間的方式。

  年齡太小,醫(yī)院并沒(méi)有這樣的手術(shù)先例,輾轉(zhuǎn)多處,一家人得到的卻總是失望。就在李楊父母覺(jué)得山窮水盡時(shí),一位醫(yī)生的一句話卻給孩子的人生帶來(lái)了轉(zhuǎn)機(jī):“一中心醫(yī)院的沈醫(yī)生,或許有辦法。”

  懷著僅存的一線希望,8歲的李楊找到了時(shí)任天津市第一中心醫(yī)院器官移植學(xué)部部長(zhǎng)的沈中陽(yáng)博士。

  患者年齡小,手術(shù)難度大,無(wú)病例參考。擺在沈中陽(yáng)團(tuán)隊(duì)面前的是一個(gè)極其棘手的病癥,看到這樣一個(gè)年僅八歲的可愛(ài)孩子,沈中陽(yáng)團(tuán)隊(duì)決定從死神手里“搶人”。

  反復(fù)論證,多次研討,2000年8月10日,這臺(tái)全國(guó)首例減體積小兒肝移植手術(shù)開(kāi)始實(shí)施。

  經(jīng)過(guò)手術(shù),面對(duì)醫(yī)護(hù)人員咧開(kāi)嘴笑的可愛(ài)姑娘,成功跨過(guò)了出生以來(lái)的最大考驗(yàn)。

  與醫(yī)學(xué)的不解之緣

  “你可別看她個(gè)子小,出ICU沒(méi)多久,就跟著我到處跑?!币咽亲o(hù)士長(zhǎng)的鄒潔對(duì)于當(dāng)年這個(gè)“小尾巴”記憶猶新。

  多年診治,幾乎花光了父母的積蓄,康復(fù)使用的藥劑與生長(zhǎng)激素所需的費(fèi)用,得到了包括醫(yī)生護(hù)士在內(nèi)的很多人的幫助。不過(guò)也因此,小李楊有了許多好心的“哥哥姐姐”,主刀的沈中陽(yáng)更是成了她的“沈爸爸”。

  醫(yī)院可能是李楊待過(guò)最久的地方,而自身的經(jīng)歷,也讓她對(duì)醫(yī)學(xué)產(chǎn)生了濃厚的興趣。

  病愈后的李楊開(kāi)始了自己的學(xué)業(yè),2011年,她順利考入天津生物工程職業(yè)技術(shù)學(xué)院,并選擇了中藥制藥技術(shù)專(zhuān)業(yè)。

  “我當(dāng)時(shí)也沒(méi)想太多,在能選的范圍內(nèi),盡量往醫(yī)學(xué)上靠?!崩顥詈敛华q豫地說(shuō):“醫(yī)院就是我的家?!?/p>

  曾經(jīng)照顧李楊的鄒潔大概從來(lái)沒(méi)有想過(guò),這個(gè)當(dāng)年穿著病號(hào)服的小個(gè)子,會(huì)在此時(shí)穿著白大褂站在自己面前。

  “我見(jiàn)到她,還以為她是來(lái)定期復(fù)查的?!编u潔十分感慨,“結(jié)果她穿著工作服和我們坐在一起。我看了好幾遍她的工牌,才真的相信,那個(gè)小姑娘真的成了我們的同事?!?/p>

  2018年6月,成功入職天津市第一中心醫(yī)院的李楊回到了這個(gè)給了她第二次生命的大家庭。

  2018年8月10日,李楊拿到了工作后的第一份工資,距離手術(shù),剛好過(guò)去了整整18年。她將這筆收入購(gòu)置了玩具與紀(jì)念品,送給了小兒肝移植的患者,以及曾經(jīng)幫助過(guò)她的醫(yī)護(hù)人員。

  患者的希望

  我能不能走下手術(shù)臺(tái)?即便手術(shù)成功,我又能活多久?這些疑惑與焦慮,有時(shí)比病癥本身更容易讓患者滑向恐懼的邊緣。而總是笑容滿面的李楊,無(wú)疑是驅(qū)散患者心頭黑暗的一盞明燈。

  “我健康地活了18年,就是肝臟移植技術(shù)逐漸成熟的有力證明。”李楊說(shuō),“患者需要醫(yī)生專(zhuān)業(yè)的治療,但設(shè)身處地地心理輔導(dǎo),也是患者康復(fù)以及患者家屬樹(shù)立信心不可或缺的重要因素?!?/p>

  天津市第一中心醫(yī)院移植中心小兒肝移植科主任高偉介紹,李楊曾患的肝糖原累積癥比較罕見(jiàn),經(jīng)過(guò)肝移植手術(shù)后已經(jīng)痊愈,現(xiàn)在身體情況良好。“讓她來(lái)和病人對(duì)話就是最生動(dòng)的案例?!备邆フf(shuō)。

  來(lái)到天津市第一中心醫(yī)院A區(qū)8樓,這里大多都是需要進(jìn)行肝臟移植的患者,在其中還能看到許多孩子的面孔。自李楊開(kāi)始,幼兒肝臟移植成了醫(yī)院專(zhuān)精的一個(gè)醫(yī)療領(lǐng)域之一。

  “姐姐好!”“姐姐我什么時(shí)候能出院呀?”孩子們與李楊親切地打著招呼,對(duì)于他們來(lái)說(shuō),這位曾經(jīng)和自己一樣患病的姐姐無(wú)疑是極佳的傾訴對(duì)象。

  “孩子們都有點(diǎn)兒饞,總是想吃一些可口的食物,但肝臟疾病對(duì)飲食要求極其嚴(yán)格。”李楊說(shuō)自己因?yàn)閺男∩〉脑?,直到康?fù),才第一次吃上了炸雞這種期待已久的食物。

  “疾病會(huì)剝奪人很多的自由,包括享受食物的權(quán)利?!崩顥钫f(shuō):“只有醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步,我們才能捍衛(wèi)它,而醫(yī)療環(huán)境的維護(hù),則需要醫(yī)者與患者的共同努力?!?/p>

  據(jù)了解,天津市第一中心醫(yī)院是國(guó)內(nèi)可同時(shí)開(kāi)展肝臟、腎臟、胰腺、心臟、肺臟、小腸、角膜及胰島細(xì)胞移植的綜合器官移植中心,肝移植逾萬(wàn)例,在我國(guó)臨床肝移植領(lǐng)域做出了一系列開(kāi)拓性的工作?!叭缃?,在中心接受肝移植手術(shù)年齡最小的患兒年齡僅3個(gè)月?!备邆フf(shuō)。

  2018年8月19日是首個(gè)“中國(guó)醫(yī)師節(jié)”,面對(duì)這個(gè)日子,李楊的愿望卻很樸素:“醫(yī)護(hù)工作者值得尊敬,也需要理解,愿他們健康幸福,節(jié)日快樂(lè)。”

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【糾錯(cuò)】 責(zé)任編輯: 唐斕
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